piątek, 2 grudnia 2016

Dzień dobry zimo!

Zasypane śniegiem okoliczności przyrody podziałały dziś na mnie motywująco. Po porannej kawce z mleczkiem, wyskoczyłam przed chałupę z mocnym postanowieniem poodśnieżania w ramach szeroko pojętego fitnessu na miarę wsi. Ponieważ klucz do garażowego pomieszczenia gospo się był zawieruszył, nagły przypływ energii spożytkowałam na ulepienie bałwana. Myślałam, że zajmie mi to z godzinę, ale śnieg był tak klejący, że ledwo zatoczyłam kółko, a już miałam sporą kulę na bałwaniasty spód. Który to od razu Faf chciał obsikać, ale czym prędzej pogoniłam gada marchewkowym nosem. Bałwan miał być radośnie uśmiechnięty, wyszedł ironiczny.

Międzyczasie przyjechała miejska odśnieżarka, a ja znalazłam klucz od garażu, gdzie stacjonuje łopata do śniegu, więc nie było przeproś – trza było wziąć się za odśnieżanie chodniczków i podjazdu garażowego. Ledwo się zamachnęłam, dzwoni kuleżanka Paula, która ostatnimi czasy mocno zachwalała mi miejscowy, nowo otwarty klub fitness, siłkę i szkołę jakiejś tam sztuki walk w jednym.
- To co, Agu, wbijasz ze mną na zajęcia od przyszłego tygodnia?
Ech, przypomniałam sobie, że taką deklarację złożyłam podczas andrzejkowej imprezy, przy czym ilość spożytego białego wina wytrawnego mocno wpłynęła na tę decyzję. Na przyszłość trzeba uważać co się gada, a nade wszystko obiecuje po alko :)
- No dobra, ubiegnę noworoczne postanowienia i zamiast „odstycznia” zacznę już! Wbijam!
No tam to mnie jeszcze nie było – w klubie fitness – z ponoć bardzo groźnym panem trenerem.

niedziela, 27 listopada 2016

Granat

A gdyby tak właśnie nie pisać o (w) listopadzie, to może minie szybciej niż oka mgnienie? Jak pomyślałam, tak (nie)uczyniłam, stąd listopadowo blog zasypała cisza. Niczym najpierw liście nasz trawnik, a później suchy śnieg dróżki.
Za dnia granatem zasnute niebo. Złowrogim, smętnym, wróżącym śnieg, grad, deszcz, no nic fajnego.
Kupiłam sobie czarno-granatowe szpilki (ja! szpilki!), a do kompletu lakier do paznokci z brokatem, granatowy, i nowy charms Pandory – też z barwami granatu.
Nowe szpilki, jak to nowe szpilki skórzane – cisną. Starym sposobem namoczyłam je w środeczku wodą i tak galopowałam po chałupie cały wieczór. Ale coś słabo szło to rozciąganie.
- Jędrek jaki ty masz rozmiar nogi?
- No 42 przecież – syn oburzony, że matka nie zna rozmiarówki własnego dziecięcia.
- To dobrze. Dwa numery większe niż ja – wbijaj w moje szpilki, to mi rozciągniesz trochę.
O dziwo syn potraktował to jako wyzwanie życiowe – połazić sobie w szpilkach. Nieźle mu szło, tylko stawiał kroki mocno z obcasa, jak to chłop, więc o mało mi ich nie ukręcił. Ale co się ubawiliśmy to nasze. Lubię jak faceci mają dystans do siebie i wszystkiego, a Jędrek ma.
A na rozciąganie nowych, skórzanych szpilek najlepsze okazało się… tańcowanie! Przetańczyłam w szpilkach całą andrzejkową imprezę. Nie tylko nie obtarły pięt, ale od razu zrobiły się dopasowane, jakbym się z nimi urodziła.

Choć wciąż głucha na te beznadziejne reklamy świąteczne, jednak postanowiłam się troszkę uruchomić bożonarodzeniowo – czas rozpocząć produkcję szydełkowych śnieżynek, bo już znajomi się dopytują, czy aby na pewno w tym roku TEŻ dostaną ode mnie takie urocze prezenciki. No jak to się ludzie szybko do dobrego przyzwyczają :)

Ale nie narzekam – lubię to. A ponieważ nagromadziłam pudełko uroczych szklanych miniaturowych słoiczków po jogurtach z biedry, każdy z nich dostanie dodatkowo lampion w koronkowym kubraczku.
Jak mi czasu starczy.
Tego w grudniu, bo listopadowy na szczęście już się kończy.



sobota, 19 listopada 2016

Pracowicie

Się wzięłam i dałam wkopać w kolejny program art., którego robić nie powinnam. Na studniówkę kabaret. A tworzenie kabaretowego scenariusza na studniówkę, ma tę wadę/zaletę (czytaj jak kto woli), że w dużej mierze dzieło tworzenia leży po stronie młodzieży. A nastoletni-dorośli wiadomo jacy są – wszystko wiedzą lepiej. Ups, to jest NAJlepiej. W dodatku jak ich nie pogonisz, nic nie zrobią, bo albo nie mają czasu (i ja to nawet rozumiem), albo mają jeeeszcze tyyytle czaaasu, sooorko, spoooko, damy radę (a tego akurat nie rozumiem). Czeka mnie dwa miesiące szarpania nerwów. Ech, chciałoby się pyrgnąć gotowym scenariuszem na deski i robić za despotycznego rezisera, który narzuca artystyczną wizję i koniec. Tym razem się nie da.
Po drodze zaś jeszcze mikołajkowa bajka, wcześniej andrzejkowe różności - zarówno służbowe, jak i prywatne. A! i jeszcze konkurs recytatorski na szczeblu dość wysokim, tak więc się zagęszczają te ostatnie tygodnie roku.
Poza tym wszystko jakoś między palcami przecieka i listopadowe nicmisięniechciejstwo rządzi mną.
Zbyt wczesne kreowanie magii świąt przez media i sklepy jak zwykle dołują mnie. Wzdrygam się na widok czekoladowych mikołajów w pazłotkach (czy też pozłotkach - nigdy nie wiem, które słowo jest prawidłowe) - co za paskudztwo. W ogóle, to straszne, naprawdę straszne, te marketingowe święta w listopadzie :(

środa, 9 listopada 2016

Magiczny (tfu) listopad

Złotousty Julian Tuwim, którego twórczość wielbię jak nie wiem co, mistrz rymów i skojarzeń napisał kiedyś:

"Listopad - jeden z dotkliwszych wrzodów na dwunastnicy roku." 

I rację miał, skubaniec wizjoner i w innych dziedzinach życia publicznego.
I jeszcze ta zmiana czasu, która skradła całą godzinę z i tak krótkiego, późnojesiennego dnia.
Nieoczekiwanie dziś poranne ciemności zostały rozjaśnione śniegiem, tak wyczekiwanym przez wszystkie reklamy świąteczne (które absurdalnie wciskają "magię świąt" równo z dniem 3 listopada).
A i ludzie chyba przymierzają się do zimy. Skąd wiem? Ano zaczynają na gwałtu rety bawić się w domowy wypiek chleba, na ten przykład. Coraz częściej, częściej niż na przykład latem, mam prośby o zakwas na chleb. Nie wiem, może się ludziskom kojarzy takie domowe pieczenie chlebka z ciepłem, przytulnością, a tego jednak zimą brak, brrr? A może jesienno-zimową porą mają więcej czasu, stąd biorą się za coś, co wydaje się im praco i czasochłonne? Hm... w sumie ja też zaczęłam piec chleb zimą. Prawie cztery lata temu... I przez ten czas nieprzerwanie mam utrzymany zakwas, który podarowała mi moja przyjaciółka Elusia, można powiedzieć matka chrzestna mojej domowej "piekarni". Gdyby nie jej determinacja, nie wiem czy chciałoby mi się chcieć zacząć tę zabawę. Teraz to dla mnie rutyna.
Pieczenie chleba to jak kamyczek rzucony w wodę - zatacza coraz szersze kręgi. Zaczniesz sam i zaraz aktywujesz innych. Wystarczy, że ktoś z gości skosztuje domowego pieczywa, wystarczy zabrać domowy chleb na jakąś imprezę składkową, poczęstować w pracy. Lawina zachwytów i próśb o przepis i zakwas. Zawsze się dzielę, bo czy można podzielić się czymś piękniejszym?
Zakwas mogę odłożyć przy okazji pieczenia chleba, a piekę średnio dwa razy na tydzień, więc za każdym razem teraz odkładam zakwas dla siebie i dla kogoś, kto prosi.

Przed zimą nie uciekniesz (chyba, że w ciepłe kraje na pół roku, ale stan mojego konta nie wskazuje by mnie mogło było na to stać przez jakieś najbliższe 80 lat), każda pora ma swój urok i napsaurok. Trzeba więc skupić się na plusach dodatnich (że tak polecę klasykiem), czyli jak już przyszła, to jest szansa, że odejdzie. I rozpalić kominek. O!

Pierwszy śnieg, nieskalany ludzką stopą, ani psią czy kocią łapą wyglądał dzisiaj u nas rankiem tak:


sobota, 29 października 2016

Gdy moja skóra…

[Wpis zamieszczam w związku z obchodzonym 29 października
Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę.]


Na łuszczycę choruję od 30 lat. Przeszłam większość konwencjonalnych terapii oferowanych przez współczesną medycynę. Wspomagałam się tą niekonwencjonalną. Zawsze z podobnym efektem – remisja trwała w najlepszym okresie maksymalnie 2 miesiące, a i tak moje ciało NIGDY nie było całkowicie pozbawione oznak choroby. Do czasu, kiedy po długim procesie kwalifikacji, dostałam się do refundowanego przez NFZ programu leku biologicznego. Cykl leczenia biologicznego, obejmującego 5 dawek, przechodzę już po raz trzeci i wiem, że w tej chwili jest to jedyna dla mnie droga, która uwalnia mnie od męki przewlekłej, nawracającej choroby. Choćby tylko na czas przyjmowania leku. Bo po jego odstawieniu, choroba wraca. Nie straciłam jednak czasu darowanego przez remisję, ani pieniędzy jakie inwestuje we mnie publiczna służba zdrowia. Dzięki kilkumiesięcznej opiece dietetyka klinicznego, zmieniłam trwale nawyki żywieniowe, pokonałam nadwagę, zdobyłam bezcenną wiedzę na temat zdrowego, zbilansowanego odżywania, nie obciążającego organizmu, nade wszystko zaś sprzyjającego zdrowej skórze. Dzięki tym zabiegom, choroba po zakończonym leczeniu biologicznym wraca w zdecydowanie mniej agresywnej formie. Ale wraca…
Dlatego poniższy tekst dedykuję Osobom, od których zależy kwalifikacja do leczenia biologicznego chorych z ciężką postacią łuszczycy. Dla wielu z nas leczenie biologiczne to szansa na wyrwanie chorobie choćby jednego roku, na NORMALNE życie.

Gdy moja skóra… czyli lato bez łuszczycy


Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Z niepokojem śledzę każdego wieczoru prognozy pogody. Jeśli będzie upał znowu będę
z rozpaczą przeglądała własną garderobą w poszukiwaniu jak najlżejszych ubrań z długimi rękawami i długich w ogóle - po kostki nóg. Z udawaną nonszalancją będę znosiła zdziwione pytania spotykanych ludzi: „Nie gorąco ci??? A co ty się tak grubo ubrałaś???” Wyjście do pracy, do sklepu, za próg domu, aby przy furtce odebrać przesyłkę od kuriera – wyzwanie. Na wieszaku w wiatrołapie zawsze wisi koszulka z długim rękawem. Na wypadek niespodziewanego gościa, szybko, szybko, aby zdążyć się okryć, skryć przed oczami postronnej osoby. Kiedyś pewne upalne lato przechodziłam w jednej, batystowej, białej koszuli, którą zestawiałam z różnymi, „długimi” dołami. Do tej pory nie mogę na nią patrzeć.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Kupuję zwiewne sukienki tuż za kolano, z cieniutkimi ramiączkami. Uwielbiam czuć dotyk wiatru, gorące promienie słońca na skórze, tańczące końcówki włosów na ramionach
i plecach. Z zachwytem śledzę swoje odbicie w witrynach sklepowych, bo widzę w nich siebie z odsłoniętymi rękami, gołymi nogami. Kilka lat temu, kiedy po bardzo długim czasie miałam wreszcie remisję, nie rozpoznałam siebie w odbiciu wystawy sklepowej. Nie mogłam uwierzyć, że to ja - w sukieneczce tak bardzo odkrywającej ciało. Ten widok wywołał we mnie łzy wzruszenia. Wiem, brzmi idiotycznie, ale nie zrozumie NIKT, kto tego nie doświadczył.
Nagle spostrzegam, że w mojej szafie nie mam ani jednej pary krótkich spodenek, kupuję od razu cztery.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Podczas pobytu nad morzem, jeziorem szukam wraz z rodziną ustronnych miejsc. Dzikich plaż. Zarośli. Gdzieś, gdzie mogę ukryć przed innymi swoją oszpeconą skórę. Dalej od ludzi. Nie tu, chodźmy jeszcze dalej. Idą… Zawsze będę im za to niewymownie wdzięczna. Mężowi i Synom.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
W trakcie pierwszego cyklu leczenia biologicznego, gdy wreszcie choroba sobie o mnie zapomniała, wyjechałam z rodziną nad Adriatyk. Wówczas po raz pierwszy w życiu byłam na publicznej plaży. Obok innych ludzi. Podczas kolejnego cyklu leczenia biologicznego - było Morze Czarne. I znowu NORMALNA plaża, z leżaczkami-łóżkami, innymi plażowiczami tuż obok. Nie przeszkadzali mi, bo byli dla mnie potwierdzeniem, że jestem taka sama jak inni – mam skórę, która nie odpycha, nie budzi wstrętu, i której nie wstydzę się. Po raz pierwszy od 16 lat wybrałam się do Aquaparku. Radość, że mogę jak inni korzystać z takiego miejsca była nie do opisania. Spacerowałam niespiesznie po całym ośrodku nafaszerowanym wodnymi atrakcjami bez stresu, bez wstydu. Była to dla mnie taka nowość – możliwość swobodnego przechadzania się wśród ludzi w kostiumie kąpielowym.
Po powrocie do domu, pojechaliśmy do sąsiadującego z moim miastem Spa z basenem, do którego od lat jeździłam z rodziną. Tylko, że do środka wchodził zawsze sam Mąż z Synami, ja czekałam na nich w pobliskiej kawiarni. Teraz PO RAZ PIERWSZY przekroczyłam szatnię tego magicznego dla mnie miejsca. Byłam szczęśliwa, bo znowu dotknęłam NORMALNOŚCI, która osobom chorym na łuszczycę bardzo często jest obca.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Czuję się brzydka. Czuję się brudna. Czuję, że jestem niepełnowartościową kobietą. Wstydzę się nagości przed ukochaną osobą. Wstydzę się sama siebie. Nie lubię spoglądać w lustro. Nie lubię na siebie patrzeć. Nie lubię dotykać swojej skóry. Nie lubię, gdy ktoś jej dotyka. Wygląd mojej skóry mnie upokarza. Takie są we mnie uczucia. Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Wraca moja kobiecość. Zmysłowość. Nie boję się dotyku. Często staję przed lustrem. I po prostu patrzę na swoją skórę. Bez łuszczycy. Jest wówczas piękna. Ale kiedy moja skóra jest zdrowa, tak naprawdę wolę przeglądać się w oczach Kogoś Innego…

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Moja codzienność jest trudniejsza.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
…niestety żyję w podświadomym strachu, że to tylko chwila. Przerwa. Prezent. Coś NIE normalnego. Bo normalnie moja skóra jest chora. Po 30 latach chorowania potrafię jednak czerpać siły z czasu, gdy moja skóra jest zdrowa. Magazynować dobrą energię na trudniejszy czas, kiedy choroba wróci i znowu zdepcze moją normalność. Czas, kiedy moją skórę znowu pokryje łuszczyca.

Gdy moja skóra jest zdrowa lato jest piękne, kolorowe, pachnące, barwne, tęczowe, błękitne, lazurowe, zielone, słoneczne, kwietne, esencjonalne, intensywne, energetyczne. Cudowne.
Gdy moja skóra jest chora, kwitnie na niej tylko łuszczyca. Lato jest wówczas chmurne, tak jak chmurna jest moja dusza.


Wpisy z poprzednich lat:
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

piątek, 28 października 2016

Jutro Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

Jutro, 29 października obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Łuszczyca to jedna z najczęściej występujących chorób skóry i jedna z najbardziej przez chorych ukrywana. Być może dlatego wiedza o tej chorobie w społeczeństwie jest słaba. Każdego roku przy okazji World Psoriasis Day piszę tutaj o swojej chorobie, jak i w ogóle na blogu często o niej wspominam, bo jest nierozerwalnie związana z moją codziennością.

Najważniejsze co musicie wiedzieć o mojej chorobie i około 2-3% współtowarzyszy mojej (nie)doli, to to, że nie stanowi ona dla Was zagrożenia, ponieważ nie jest to choroba zakaźna.

Łuszczyca nie patrzy na status społeczny, zasługi, narodowość, płeć, nie patrzy na to czy ktoś jest ładny, brzydki, sławny, biedny, bogaty. Strzela jak chce. Na łuszczycę choruję ja, choruje kilkoro moich przyjaciół. Choruje jedna koleżanka w mojej pracy, choć to ukrywa, nawet przede mną, choć musi wiedzieć, że też choruję, bo ja nie ukrywam. Choruje celebrytka Kim Kardashian, modelka Cara Dalevingne, piosenkarki Cyndi Lauper i Britney Spears.
Chorowali: pisarze John Updike, Vladimir Nabokov, doskonały kardiochirurg prof. Zbigniew Religa. Być może choruje ktoś z Twojej rodziny, a na pewno choruje ktoś z Twojego otoczenia, o czym nie wiesz, bo to ukrywa…

Jutro, dokładnie w Dzień Chorych na Łuszczycę tradycyjnie opublikuję wpis dotyczący mojego funkcjonowania z łuszczycą. Robię to po to, aby troszkę Wam opowiedzieć o chorobie, która być może dotyczy także kogoś z Waszego otoczenia, a może Was samych…
Łuszczyca choć jest w moim życiu, nie skradła go w całości, ale dobrze wiem, że nie każdy ma takie szczęście…


Wpisy z poprzednich lat:
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

wtorek, 25 października 2016

Październik jak listopad

Październik został okradziony ze słońca, ze złotej, polskiej jesieni.
A miał mienić się barwami liści.
A czekoladowe kasztany miały kumulować energię słońca.
A babie lato miało rozwieszać rankiem swoje wiotkie nitki pomiędzy jesiennymi kwiatami i strzelistymi tujami.
I guzik! By to szlag!
Miało pachnieć palonymi, suchymi liśćmi, a tymczasem mokre kleją się do rowerowych opon. Siąpiący deszczyk przenika czerwoną kurteczkę. Poranki nie są porankami, tylko środkiem nocy, dni toną w smętnej szarości. Choćby kilka słonecznych promieni... choćby kilka...

Nasza osiedlowa droga wiejsko-miejska, osiągnęła constans - wytyczona, z krawężnikami i utwardzeniem. Kostki wciąż brak. Panowie budowlańcy pojawiają się średnio raz na dwa dni w ilości sztuk od dwóch do trzech, ewentualnie plus nawigator koparko-spycharko-dźwigu i zajmują się przesypywaniem piachu lub tłucznia z jednej kupki na drugą. I tak trwa to już miesiąc trzeci.

W pracy skaczę od jednej sprawy pilnej do drugiej jeszcze pilniejszej, od jednego projektu w drugie ważne COŚ. Jak zwykle się zapętlam, i jak zwykle cały czas coś się za mną wlecze, choć przecież pracuję sumiennie, często gęsto poza godzinami pracy. Skąd więc te "ogony"? Nie mam pojęcia.

Odcinam się od ludzi najmądrzejszych na świecie w każdym temacie, od fanatyków, zapaleńców zapalonych własną, najlepsiejszą wizją wszystkiego czego tknie ich doskonały palec i twórczy umysł. Ale i tak jakiś odprysk toksyn na człowieka spadnie i weź tu bądź człowieku zrelaksowany, zdystansowany i ogólnie miej w d... toksyczne relacje? Sieniedasie czasami, ech.

A żebym tego czasu miała jeszcze mniej, to wymyśliłam sobie jeszcze jedno COŚ, co realizować zaczynam od listopada, i tak przez najbliższy rok. Będzie to troszkę spełnianiem dawnych, młodzieńczych marzeń, a troszkę nadziei na nowe COŚ. Poszerzamy horyzonty, ot co!