poniedziałek, 31 stycznia 2011

Wiśniowy wyjazd ;)

A jednak jeszcze potrafię korzystać ze środków publicznego transportu. Dałam radę z pekape, przesiadkami i stacjami kolejowymi. W sumie od kiedy ostatni raz korzystałam z warszawskich stacji kolejowych to niewiele się zmieniło. Może tu i ówdzie ustawiono automaty do kawy i doszły reklamy, ale dworcowa rzeczywistość nie stała się przez to bardziej kolorowa.

Ale co tam! Przecież nie to było istotą mojej łykendowej wyprawy na koniec świata ;) czyli jak to Jacek nazwał „wiśniowego raju” :) Uściślając – walnego zebrania członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, które odbyło się w okolicach Łodzi, w Wiśniowej Górze właśnie.

Pokoiczek dzieliłam z Elusią. Lubię takie... sublokatorstwo. Kiedy się sobie nie przeszkadza, niczego nie narzuca, nie wchodzi w drogę pomimo miniaturowej przestrzeni. Zastanawiające dlaczego akurat ta czy inna osoba powoduje, że czujemy się przy niej... bezpiecznie, dobrze. Czy to tylko sprawa sympatii? Poczucia akceptacji? Wspólnota wartości, podobny poziom empatii? A może tylko to, że są ludzie, którzy reprezentują coraz rzadziej spotykany typ „normalności”. Lubię normalnych ludzi. Normalnych w sensie, że nie trzeba się przy nich wysilać. Na bycie lepszym niż się jest, milszym niż się jest, ładniejszym, bardziej inteligentnym, dowcipnym i tak dalej, i dalej. Ludzi, którzy po prostu SZANUJĄ drugiego człowieka wraz z jego prawem do naturalnej odmienności.
Niestety miałam Eli mało dla siebie... Zbyt krótki czas, zbyt krótki...

Zebranie paradoksalnie uświadomiło mi po raz kolejny ciężar mojej choroby.
Stowarzyszenie wkłada wiele wysiłku i pracy w to aby chorym na łuszczycę żyło się po prostu lepiej. W tym słowie „lepiej” kryje się szeroki wachlarz oczekiwań: dostęp do godziwego leczenia, sumiennej informacji medycznej, ale też budowanie społecznego zrozumienia dla tej choroby. Być może dlatego efekty wielokierunkowych działań stowarzyszenia rodzą się, z punktu widzenia chorych, powolutku... Podczas zebrania padły takie słowa: „Dlaczego dermatolodzy mówią, że łuszczyca to defekt kosmetyczny? Z defektem kosmetycznym idzie się do kosmetyczki. Moje ciało jest chore, potrzebuję rzetelnej opieki lekarskiej!”.
To prawda... Uśmiecham się z przekąsem gdy wspomnę ten wytarty już slogan: „defekt kosmetyczny”. Między innymi przez takie bagatelizowanie faktycznych problemów osób ze skórą dotkniętą łuszczycą, dostęp do informacji o chorobie i skutecznych terapiach zaleczania, dla wielu chorych jest autentycznie zamknięty. I zapewniam, że to stwierdzenie przesadą nie jest...
Cóż tu pisać... Pomimo tego, że ów „defekt kosmetyczny” nie wyłącza mnie z życia zawodowego, towarzyskiego czy rodzinnego, to codzienne egzystowanie bywa ciężkie, szczególnie w okresie nawrotu choroby. Ból skóry, widoczne zmiany chorobowe, wszędzie „prószący” się za człowiekiem złuszczony naskórek mocno deprymują. Czasami mam bolące poczucie, że otoczenie może odbierać mnie jako osobę niechlujną, choć dbam o higienę i swoją garderobę być może bardziej niż osoba pozbawiona takich problemów jak ja. Tak trudno być kobiecą gdy się choruje na tą przeklętą chorobę...
Dbałość o skórę dotkniętą łuszczycą wymaga nie tylko czasu, cierpliwości, ale też... pieniędzy. Leki, ale przede wszystkim preparaty wspomagające pielęgnację chorej skóry są drogie. Szczególnie w perspektywie długotrwałego stosowania. Przeszkadza bardzo ograniczony dostęp do podstawowych w terapii łuszczycy ambulatoryjnych zabiegów z dziedziny światłolecznictwa, balneoterapii – wszystko to jest zarezerwowane dla mieszkańców większych miast, ale także i w tym przypadku w niewystarczającym zakresie.
Nie ukrywam choroby, ale nie lubię jej eksponować. Uprzedzam osoby, które będą miały „kontakt” z moim ciałem (krawcową, lekarza, fryzjera), o mojej chorobie i zawsze dodaję, że jest niezaraźliwa, bo ludzie nie zawsze to wiedzą... Wolę ubiec ich obawy i być może... obrzydzenie.
Aspekt psychologiczny to oddzielny, ogromny zbiór problemów i dramatów ludzkich. Ale ten jest już całkowicie zepchnięty przez system opieki zdrowotnej w przepaść nieistnienia...

Tak naprawdę w potoku spraw codziennych staram się nie narzekać... Nie chcę dopuścić aby choroba, która i tak ma we władaniu moje ciało, zawładnęła moją duszą i zmieniła w zgorzkniałą, zrezygnowaną kobietę bez radości życia. To nie jest tak, że myśl o chorobie i jej uciążliwościach towarzyszy mi stale i przy każdej aktywności. Ale bywa, że dominuje. Szczególnie gdy agresywny nawrót choroby rodzi świadomość, że znowu trzeba będzie borykać się z niemocą służby zdrowia i własną, utrudnioną codziennością.

Długoletnia choroba, jej nawrotowość ukształtowała we mnie sceptycyzm w postrzeganiu szansy na poprawę losu chorych na łuszczycę. Cóż, w końcu przecież na „defekt skóry” się nie umiera... Nie mam złudzeń – wiem, że w obliczu obecnego stanu medycyny, raczej nie pozbędę się całkowicie choroby. Ale wiem, że standard leczenia i związany z tym komfort mojego życia, może być zupełnie inny. Wierzę, że w cywilizowanym, demokratycznym kraju mam szansę doczekać się kompleksowego programu opieki nad osobą dotkniętą łuszczycą. Jedno jest pewne – mam prawo o to zabiegać. Dlatego jestem w stowarzyszeniu i dlatego ufam, że osoby w nim współdziałające mają taki sam cel.

Tekst dedykuję uczestnikom walnego zebrania członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” w podziękowaniu za wspólnie spędzony czas i z nadzieją na poprawę naszego losu :)

czwartek, 27 stycznia 2011

A ja im jeszcze pokażę

Jestem uzależniona. Od rodziny.
Jutro jadę na spotkanie ze znajomymi, na chwilkę dosłownie – raptem dwie nocki mnie nie będzie – a czuję się jakbym jechała w daleki świat, rodzinę opuszczała; niedobra, podła, zła... wyrodna. Okropne uczucie.
W dodatku nikt we mnie nie wierzy. Że poradzę sobie z taborem PKP.
– Mamo sprawdziłaś pociągi?
– Niuśka, ale wiesz jakim potem pekaesem jechać?
– Mamo, a w jakiej Wawie się przesiadasz?
– Niuśka, a...??
– Mamo ładowarkę weź.
– A kiedy wracasz?
No, normalnie czy ja jakiś cielebok jestem zapyziały???
A ja im jeszcze pokaaażę :)

piątek, 21 stycznia 2011

Wreszcie wolne

Cichutko u mnie, wiem, wiem. Korzystam sobie bezwstydnie z dobrodziejstwa pracy w oświacie i delektuję się każdziuteńką chwilą tzw. ferii zimowych. Śpię długo, ku zazdrości mężusia, któren zapitalać co rano musi do pracy. Ale już niedługo. Nie mógł zdzierżyć, że oto kobieta się w domu wyleguje, a on czarnym świtem pobudka i azymut na jednostkę, i właśnie rozpoczyna tygodniowy zimowy urlop. Z tego co mi donosił zamierza go spędzić na:
– Spaniu (tu mnie akurat nie zaskoczył);
– Budowie nowej budy dla Fafinka, bo ta którą mu zakupiliśmy okazała się być za mała. Nie przewidzieliśmy, że Fafin będzie rósł, rósł, rósł... i rósł. No cóż, kundelek, którego się rodziców nie widziało na oczy, jest jak jajo z niespodzianką;
– Nauce gry na gitarze. Tak, tak. Marecki spełnia swoje marzenie czterdziestolatka – gitara zakupiona, lekcje zamówione. Aśka mówi bym nie marudziła. Bo niektórzy faceci w ramach szaleństw okołoczterdziestkowych zmieniają żony. Więc nie marudzę. Czekam na serenady.

Ale zapewniam, że na to lenistwo w środku zimy mocno zasłużyłam.
Zaczęło się tydzień temu nocą. Obudziłam się o 1 i do 3 nie spałam. Kontemplowałam, nadchodzącą z szybkością każdej wytykanej przez zegar sekundą, porażkę jakiej niechybnie upatrywałam w premierze kabaretu przez siebie reżyserowanego.
Rano pół godziny spędziłam z herbatą na oczach. W ramach redukowania skutków nieprzespanej nocy. Gdy popijałam poranną kawę, sie zaczęło. Telefony, telefony, które anonsował mi sam Jimi Hendrix wołając co chwila Hey Joe:
Hey Jo, where you goin´...
– Sorko , a sorka ma tą skórę dla mnie?
Tak, mam. To znaczy mam męża, mąż ma skórę, więc, tak, mam skórę. Tak wezmę. Tak.
Hey Joe, where you goin´...
– Sorciu, sorciu, bo my z Adą mamy sprawę ale... ja się wstydzę mówić to Ada powie.
Słuchawka wędruje do Ady i słyszę:
– Sooorko, nie wie sorka gdzie dziś kupię silikonowe ramiączka do stanikaaa?
Więc cierpliwie tłumaczę. Ada z Maćkiem pędzą do pasmanteryjnego bo zaraz im zamkną.
Hey Joe, where you goin´...
– Sorkooooo, a ma sorka jakieś szpilki albo agrafki? Bo my musimy kaktusowi takie coś przypiąć.
Nie mam, ale teściowa ma. Marek pędzi więc do swej mamusi. No proszę, nawet teściowa do czegoś się przydaje.
Hey Joe, where you goin´...
– Dzieńbry soreczko! Jak tam stresik jest? No bo soreczko zapomniałem mleka kupić co ma grać w scenie z krowami, to co, kupi soreczka?
Yh... poświęcę osobiste mleko z osobistej spiżarenki.
Hey Joe, where you goin´...
– Sorko mnie nie będzie na próbie technicznej.
Wrrr! Oj tego nie lubię!

I tak jakoś wspólnie z Hendrixem dotrwałam i przetrwałam. Przetrwałam cały spektakl, którego nawet na oczy nie widziałam, bo z nerwów z butami w łapach znowu łaziłam tam i nazad, tym razem za plecami publiczności, bo nawet za kulisy bałam się wejść z obawy przed widokiem totalnego bajzlu i bieganiny za rekwizytami.
Że to wszystko wyszło bez potknięć to naprawdę... sama się dziwię...
Potem gadziory podłe mnie wyściskały, wycałowały, butnie rzekły:
– A, co sorko, nie mówiliśmy, że się uda?
Hm... faktycznie skąd oni to zawsze wiedzą, a ja nie bardzo?

Zmykam.
Dalej odpoczywać.

piątek, 14 stycznia 2011

Znowu kurde trema!!!

Przed jutrzejszą erupcją adrenaliny związanej z premierą 40 minutowego spektaklu kabaretowego, zaserwowałam sobie seans odstresowujący. Wanna pełna... hm... soli (no, sorry, jak się choruje na łuszczycę to i odstresowywać należy się zdrowotnie) i... płatków róż. Jak słowo daję – oskubałam pół bukiecika róż zakupionych w pewnym markecie na literę „B”. Tego samego co ma bardzo śmieszne reklamy w stylu: „Słyszałaś, ananas wyszedł z puszki. A za co siedział? Podobno śmietanę ubił”. Na gębę zarzuciłam maseczkę, od której będę piękność. Nie z tej ziemi. Ponoć.
Wkoło wanny świeczuszki lawendowe...
Kawa ze spienionym mlekiem...
Kocioł myśli... Jak będzie... Czy się uda... Czy się spodoba... Yh...
Będzie dobrze...
Jakoś zaczęłam w to wierzyć...
Kurde, może to zły znak?
W domu zaś szaleństwo i karnawał, bo dotarła gitara z całym dobrodziejstwem inwentarza i mam aktualnie serwowane koncerty, próby itp.
Póki co idę spać. Sen, to jak zauważyłam, NAJLEPSZY kosmetyk świata:)

czwartek, 13 stycznia 2011

Padłam

Mój mózg po raz pierwszy zareagował nietypowo na stres.
Tak, tak – zbliża się premiera spektaklu studniówkowego – wiem, że jestem nudna i monotematyczna. Eh.
Nagle na samym starcie dnia, pomiędzy 5 a 6 łykiem herbaty z żurawiną, w końcówce 234 strony książki... zasnęłam. Cały czas w tym śnie czułam presję, że MUSZĘ się obudzić, że to niestosowne tak spać, że syn zaraz idzie do szkoły, że pies nienakarmiony, że kilka telefonów muszę wykonać, że ważny program w TV muszę zobaczyć, zupę ogórkową obiecałam dziś ugotować... a ja śpię.
Mózg totalnie odmówił współpracy...
Syn klepną drzwiami, pies dożarł to, co zostawił w misce wczoraj, program TV nie poczekał aż się obudzę, a książka runęła na podłogę.
Pierwszy raz coś takiego mi się zdarzyło...

poniedziałek, 10 stycznia 2011

Miał być kulig i guzik

Te, zima, nie bądź taka obrażalska. Że się troszkę na cię psioczyło, od mroźnych, śnieżnych małp nawyzywało, to nie znaczy, że zaraz masz się zwijać, odpuszczać i... z wodą nas puszczać.
Skończyło się odśnieżanie, zaczęło tonięcie w błocie i wodzie po kostki. Akurat tuż_tuż przed rozpoczęciem ferii zimowych. Zamiast nart będzie basen, zamiast sanek i łyżew – nie wiem co. A kulig z konikami z dzwoneczkami odpłynął w bliżej nieokreśloną przyszłość. Jednym słowem – badziew.
Wczoraj Marecki wyciągnął mnie na romantyczny, niedzielny spacer nad Wieprz. Stosownie do panującej aury, obydwoje wdzialiśmy ulubione przez nas buciory – gumofilce i suchą stopą obeszliśmy okolice. Z szalejącym Fafikiem u boku. Fafiś, odrobaczony, odpchlony, odkarmiony i zaszczepiony na co się tylko da – odżył i zaczął odkrywać świat. Nad brzegiem Wieprza dorwał skorupkę ze ślimakiem. Zabrałam mu i odrzuciłam bezmyślnie w wodę. Fafik na etapie nauki aportowania rzucił się na topniejącą, kruchą taflę lodu, zalegającą tuż przy brzegu rwącego koryta rzeki. Zamarłam, ale na szczęście zareagował na groźne „Wróć”. Uf. Wychowywanie psa jest ciut trudniejsze niż dzieci ;)
Póki co, tydzień intensywnego szarpania twórczego z małolatami studniówkowymi. Te ich pomysły! Niech już będzie sobota, 15 stycznia godzina 23.58 powiedzmy, bo wtedy to już raczej będzie PO. W sensie, że nie „PO” politycznie, tylko „po” programie studniówkowym. Boszzzz...

wtorek, 4 stycznia 2011

Wewnętrzny kompas i Nowy Rok

Chyba po raz pierwszy wcale nie czułam tej noworocznej podskórnej gorączki. Że oto idzie nowe. Że coś się skończyło i usuwa w byt miniony by ustąpić miejsca nowemu. Może dlatego, że praktycznie całe dwa minione lata były taką swoistą esencją zmian i nowości, i „dziania” się wielu chwil po raz pierwszy? Nie przesadzę jeśli powiem, że ostatni raz takie uczucie miałam gdy rodziło się moje pierwsze dziecko. Totalna eksplozja NOWEGO właśnie.
Tak więc nowy rok – ot tylko jedna cyferka przeskoczyła w dacie, myk i już, w jednej minucie czy też sekundzie. Kto by tam ją zauważył... Nie jestem nawet pewna czy szampana odpaliliśmy o czasie. Bo wszyscy – my i nasi Goście, a szczególnie męska część – zajęta była odpalaniem ogniska, a nie akurat szampana. Który jednakże wystrzelił i się polał. Na tarasie – a co!
Nie mam nawet noworocznych postanowień. Być może też po raz pierwszy w życiu. Niech się dzieje jak do tej pory. Ufam...

W zalewie artykułów pojawiających się na okoliczność przełomu roku, natrafiłam na jeden całkiem ciekawy:

„W Nowym Roku 2011 słuchaj tego, co mówi twój wewnętrzny kompas! Nawet, jeśli oznacza to, że będziesz miał pod górkę. Nie musisz brać tego, co daje ci los, bądź wybredny i konsekwentny. Wybierz życie pod prąd!”

Nie wybieram się co prawda „pod prąd” ani tym bardziej nie uśmiecha mi się iść „pod górkę” ale już wsłuchanie się w wewnętrzny kompas cholernie mi się podoba. To może jednak niech będzie to moje noworoczne postanowienie...



Szczęśliwych chwil, miłości, zdrowia
oraz odwagi w snuciu marzeń
i realizowaniu planów życzę
w Nowym Roku Wszystkim,
którzy zaglądają tutaj :)