poniedziałek, 29 października 2012

29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy

Kilka dni temu media odtrąbiły „dzień kundelka”. Nie ma problemu - sama mam kundla w domu i z tej okazji kupiłam mu ogromną kosteczkę :)
W kalendarzu świąt nietypowych pod datą 30 października - to jutro - wpisany jest „dzień spódnicy”. Zapewne wspomną o tym telewizje śniadaniowe, portale internetowe i główne wydania wszelkich programów informacyjnych, być może na marginesie, być może z przymrużeniem oka, ale jednak wspomną.

Dzisiaj jest 29 października.
Tego dnia  obchodzony jest World Psoriasis Day – Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Ale czy ktoś z Was słyszał dziś o tym w mediach? Może gdzieś w lokalnych, szczególnie tam, gdzie prężnie działają stowarzyszenia pacjenckie zrzeszające osoby cierpiące na tą chorobę. Ale media o zasięgu ogólnokrajowym milczą. Bo i po co mówić o czymś takim, a fee!, brzydkim.
O dzisiejszym dniu będzie cicho. A szkoda.
Bo w „świętowaniu” dnia chorego na tą czy inną chorobę, nie chodzi o to, aby składać chorym życzenia, ot choćby powrotu do zdrowia. Taki dzień pełni funkcję przede wszystkim informacyjną. Ma zwrócić uwagę zdrowej części społeczeństwa, na ludzi cierpiących na dane schorzenie, uwrażliwić na ich problemy, a także najzwyczajniej w świecie przekazać garść niezbędnej wiedzy.


Nie chcę dziś pisać o tym jak wygląda życie chorego zmagającego się z łuszczycą, jego rozterkach, rozpaczy, nadziejach…, nie chcę pisać na czym polega leczenie, jak czasami jest trudne i jak mało efektywne – bo pisałam o tym niejednokrotnie na blogu. Wpisy te są oznaczone etykietą „psoriasis”. Dziś chciałabym krótko zasygnalizować co Ty i... Ty powinniście wiedzieć o mojej chorobie. Tak abyście nie bali się mnie, i abyście czasami potrafili okazać zrozumienie mojej słabości – szczególnie wtedy kiedy nawrót choroby silnie naznaczy i uprzykrzy moją codzienność.

Najważniejsze co musisz wiedzieć o mojej chorobie, to, to, że łuszczyca jest niezaraźliwa. Możesz razem ze mną pracować, spotkać się na kawie, pożyczyć ode mnie rękawiczki, kiedy zgubisz swoje, możesz umyć ręce tym samym mydłem w moim domu, nawet pójść ze mną na basen. W sklepie możesz przymierzyć te same buty, które mierzyłam ja. Nie zarazisz się od mnie moją chorobą. To dobra wiadomość, prawda?


Czasami możesz odbierać mój wygląd jako niechlujny, ale nie oznacza to, że nie dbam o siebie. Moja skóra jest bardzo sucha. Zmiany chorobowe pokryte są suchymi łuskami, które często po prostu pozostają na moim ubraniu czy włosach – stąd ten nieestetyczny efekt. Uwierz, robię wszystko aby było to jak najmniej widoczne, walczę z tym nieustannie, ale moja skóra jest szybsza. W Twojej zdrowej skórze proces odnawiania naskórka trwa aż 28 dni. Moja, chorująca na łuszczycę skóra, cały ten proces przerabia w 4 dni. Nie wiem dlaczego tak się spieszy? Nauka też tego nie jest pewna – być może jest to uwarunkowane genetycznie, być może immunologicznie, może psychologicznie… Przez ten pośpiech mój naskórek jest złuszczony w sposób nieprawidłowy, dlatego na powierzchni mojej skóry pojawiają zmienione chorobowo miejsca z nawarstwiającymi się, martwymi komórkami. Niestety, choć podejmuję różne działania - lecznicze, dietetyczne, kosmetyczne - nie mam na to wpływu…

Ludzie reagują nieufanie na tych, którzy wyglądają „inaczej”. Dlatego zarówno ja, jak i wielu chorujących na łuszczycę, staramy się skrywać swoją skórą przed Twoimi oczami. Nie dziw się więc, że w upalne dni nosimy długie spodnie, długie rękawy. Nawet nie wiesz jak marzymy aby czuć wówczas dotyk wiatru na skórze... Nie pytaj więc „Dlaczego się tak ubrałaś ciepło? Nie gorąco ci?”. Nie każdy z chorych potrafi tak jak ja odważnie powiedzieć: „Ponieważ jestem chora na łuszczycę i nie lubię epatować tym wyglądem”.


To są najważniejsze informacje, które jako osoba postronna, powinieneś wiedzieć o chorobie skóry, która dotyka według różnych źródeł od 1 do 4 procent ludzi na świecie. Mojej chorobie.

Jestem kobietą, żoną, mamą, córką, pracownikiem, przyjaciółką, społecznikiem. Lubię czytać, fotografować, spędzać czas w swoim ogrodzie, pływać w rzece tuż za moim domem. Jeździć rowerem. Czasami lubię poleniuchować, a czasami zatracam się w pracy. Śmieję się, płaczę, wzruszam. Kocham, lubię, czasami się wkurzam. Jestem taka jak Ty. Mam tylko inną skórę. Dla mnie jest ona utrapieniem, ale na szczęście, dla Ciebie nie stanowi żadnego zagrożenia.

3 komentarze:

  1. :) Dzięki za komentarz

    Agpela czy to Ty na forum psoriasis się udzielasz? Pytam, bo wczoraj czegoś tam szukałam, a potem patrzę i u mnie komentarz z takim samym nikiem jak ten z posta który czytałam :) na forum.

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie wiem, czy "powiedzą o tym media" bo nie mam tv, radia słucham rzadko, a internet traktuję wybiórczo. Ale o Światowym Dniu Chorych na Łuszczycę, wiem, dzięki Tobie. Mimo, że mam ambiwalentny stosunek do mediów. Nie, ma to być dla Ciebie pocieszeniem. Nie reprezentuję Ludzkości w liczbie innej niż pojedyncza. Wiadomo, że lepiej jak się mówi w mediach o takich kwestiach, ale nie lekceważmy też swojego wkładu.

    OdpowiedzUsuń