wtorek, 29 października 2013

29 października...

Dzisiaj – 29 października – środowisko osób chorych na łuszczycę obchodzi World Psoriasis Day – Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Dzień ten stwarza okazję do tego aby wspomnieć o uciążliwej codzienności pisanej kaprysami tej choroby. Choroby, wokół której wciąż wiele stereotypów, nieścisłości i pobłażliwości zarówno środowiska lekarskiego jak i społecznego. Jest to dobry moment na uświadamianie, jak istotną rolę w przełamywaniu mitów na temat łuszczycy odgrywa edukacja i upowszechnianie wiedzy o jej niezakaźności. 
Od lat, w różnych regionach Polski, osoby chore na łuszczycę zrzeszają się w stowarzyszenia i grupy mniej lub bardziej formalne (grupy wsparcia, fora i portale internetowe),  aby wspólnymi siłami zabiegać o lepszą codzienność, dostęp do leczenia adekwatnego do aktualnego stanu choroby. Bo kiedy dopadnie łuszczyca to niestety zwykle na całe życie... Z różnym nasileniem, zmienną intensywnością, jednakże w zdecydowanej większości jest to choroba „darowana” na całe życie... Chorzy muszą nauczyć się jak ją obłaskawiać zarówno w tych gorszych okresach – gdy choroba nawraca, jak i w czasie remisji – aby podtrzymać ją jak najdłużej. 
Niestety łuszczyca traktowana jest po macoszemu przez publiczną służbę zdrowia – wszak na tę chorobę się nie umiera, nie stanowi ona źródła epidemiologicznego, wobec tego można sobie chorych na łuszczycę, z tym ich „defektem kosmetycznym” (mówiąc kolokwialnie) odpuścić. Swoje spostrzeżenia opieram na podstawie wieloletnich obserwacji i doświadczeń – borykam się z tą chorobą blisko ćwierć wieku.
Łammy razem stereotypy dotyczące chorych na łuszczycę – zdrowi i chorzy. Pomóżcie nam - chorym - lepiej funkcjonować wśród osób zdrowych.

Życzę wszystkim zdrowia, to naprawdę jedna z najważniejszych wartości w życiu człowieka...



Mój ubiegłoroczny "okolicznościowy" wpis:

29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy


1 komentarz:

  1. A ja 29.10 o łuszczycy i o tym dniu zapomniałam :) Nie żeby tak dobrze było, bo nie jest, ale widać psychicznie znacznie lepiej :)

    Odnoszę wrażenie, że w związku z tym, że na łuszczycę się nie umiera, że nie jest to choroba zaraźliwa, natomiast jest to "defekt kosmetyczny", którego ludzie chcą się pozbyć za prawie wszelką cenę - osoby chore na tę chorobę są świetnym źródłem dochodu i w związku z tym wyleczenie ich jest zdecydowanie nieopłacalne.

    OdpowiedzUsuń