czwartek, 29 października 2015

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę (World Psoriasis Day). Od kilku lat regularnie wspominam o tym dniu na blogu, ponieważ sama choruję na tę chorobą od trzydziestu lat. Poznałam jej różne oblicza – łagodne, dobroduszne, ale i bezlitosne, okrutne, bezwzględne. Ten dzień ma za zadanie informować i uświadamiać społeczeństwo, przede wszystkim o tym, że choroba jest niezakaźna. Pełni też funkcje edukacyjne i integracyjne dla samych chorych.

Ta choroba bardzo zmienia życie osoby, której przychodzi się z nią zmierzyć, ale w żaden sposób nie zagraża zdrowiu osób, które mają z chorującym na łuszczycę kontakt. Nie da się przewidzieć jej przebiegu przez kolejne lata u konkretnego chorego. Nie jest tak, że pacjent przyjmie jakiś lek, posmaruje chore miejsce i hip hip hura jest wyleczony. Łuszczyca ma charakter przewlekły. Bywa, że nie ma się jej objawów przez lata, a bywa, że chorzy przez lata nie mają remisji.
Poznałam bardzo dużo osób chorujących na łuszczycę – podczas kolejnych hospitalizacji, także od czasu kiedy jestem jedną z moderatorek forum internetowego dla chorych na łuszczycę oraz od kiedy należę do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Psoriasis". Poznałam ludzi, którzy pomimo uciążliwości choroby mają w sobie ogromny ładunek pozytywnej energii, niewyobrażalnego ciepła, którym udało się zbudować dobre związki, stworzyć piękne rodziny, ale znam też takich, którym choroba to wszystko odebrała.
Sama przez wiele lat ukrywałam chorobę, z wyjątkiem jednej osoby – mój Mąż, a wcześniej chłopak wiedział od początku, bo nie chciałam niczego budować na kłamstwie. Od jakiegoś czasu nie mam oporów, aby powiedzieć na co choruję, jeśli ktoś zapyta wprost. Nadal jednak jest to temat dla mnie bardzo bolesny, budzący poczucie skrzywdzenia z jednej strony i wyrzuty sumienia z drugiej – no bo jak tak w obliczu okrutnych tragedii tego świata, mogę lać łzy nad swoją „tylko” niedoskonałą skórą? Ale cóż zrobić – postrzegamy rzeczywistość przez swoje własne okienko. Nie ucieknie się od tego.

Choroba na pewno wpływała na moje życie, podejmowane decyzje, kształtowała mnie jako kobietę. Trochę coś tam po drodze mi zabrała, ale na szczęście nie to, co jest dla mnie naj naj najważniejsze pod słońcem – Rodzinę, moją siłę.


Wszystkim moim Przyjaciołom, 
którzy tak jak ja idą przez życie z niechcianą towarzyszką 
– łuszczycą – 
życzę tego samego co sobie – zdrowej skóry. 



Wpisy z poprzednich lat:
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

piątek, 23 października 2015

Taki o plan...


Jesień na całego. Taka mało przyjazna, mokra, chłodna, dżdżysta. Kolorowe liście kleją się wilgocią do szyb samochodów, zaparkowanych na parkingu, tuż obok parku. Ale nie poddaję się tym smętnym okolicznościom przyrody. Jestem nasączona dobrą energią. Sama nie wiem skąd i dlaczego, ale podoba mi się ten stan, o! Czyżby owsianka z orzechami na śniadanie czyniła takie cuda, hehe? Pomimo szarości lejącej się z nieba, mrugają do mnie kolorowe liście klonu, no jak się do nich nie uśmiechać!
Wieczorem rozświetlę salon świecami i lampionami, w kominku niech skacze wesoły ogień. Może poczytam, a może zacznę już produkować na szydełku koronkowe śnieżynki? Aby zdążyć z okolicznościowymi, świątecznymi drobiazgami dla znajomych? Marko ma dziś "męskie" wychodne, Michał zjeżdża z Warszawy na wybory, więc chłopaki pewnie będą zajęci swoimi sprawami. Jaśnie pani Koteczka rozłoży swoje puchate jestestwo na czekoladowej podusi i awanturnym "miauuuł" będzie prosiła o ciszę i spokój. Może najdzie mnie wena i napiszę obiecany komuś tekst? A może tylko położę się w kopernikowskim bujaku, włączę jakiś film i majtając nóżką raz lewą, raz prawą, bardzo miło, bardzo spokojnie spędzę wieczór. Sama ze sobą i dla siebie. Bo czasami tak trzeba. Każdemu taki rarytas się należy!


A w związku z "męskim" wychodnym Marka powstała taka torebusia na okoliczność:

środa, 21 października 2015

Takie tam refleksje

Całe szczęście, że obecna kampania wyborcza zbiegła się z odbywającym się co pięć lat Konkursem Pianistycznym im. Chopina. Znawcą muzyki nie jestem, słoń ucho mi z lekka zdeptał, ale piękno potrafię usłyszeć. I jako osoba wysoce empatyczna, wyczuć emocje pianistów. Dlatego w naszym domu wybrzmiewał w ostatnich tygodniach Chopin w różnych interpretacjach wirtuozów fortepianu z całego świata.

Wyeksploatowanie twórcze po ostatniej premierze programu ku czci minęło, wreszcie i stres odpuścił. Nie lubię być oceniana, chyba nikt nie lubi.
Mnie wkurza to, że o mojej pracy najwięcej do powiedzenia mają ci, którzy totalnie nie mają pojęcia o pracy z amatorską co prawda, ale zawsze, grupą teatralną. Sama zresztą pomimo lat praktyki, czuję w sobie braki warsztatowe, ale na pewno mam większe pojęcie o pewnych kwestiach niż ktoś, kto nigdy nie skalał się przygotowaniem czegokolwiek na scenie. Nie poświęcił setek godzin na wyszukanie pomysłu, tekstów, repertuaru, muzyki, ustawieniu gry "aktorów". Kto nigdy nie borykał się z merytoryczną i tą całą techniczną stroną przygotowania amatorskiego, ale jednak przedstawienia. Ktoś rzeknie - przecież jest internet, a tam wszystko! Cóż, nie potrafię nigdy jeden do jednego zerżnąć na żywca jakiegokolwiek scenariusza, a właśnie od jego dobrej konstrukcji zaczyna się udane przedsięwzięcie. Wolę sięgać do źródeł, tomików poezji, prozy, tekstów oryginalnych, czy też spisanych dialogów kabaretowych, i z nich budować program. Scenariusz musi przede wszystkim ułożyć się w mojej głowie, muszę teksty przepuścić przez swoją wrażliwość, a nade wszystko wrażliwość i umiejętności moich "aktorów". Każdy występ kosztuje mnie bardzo wiele emocji. Płacę za to totalnym wyeksploatowaniem sił po premierze. Bo choć po generalnej próbie zwykle jestem pewna moich "artystów", to niestety spokój zabiera mi myśl "co powiedzą" inni - czyli po prostu drżę przed oceną swojej pracy. Zwykle słyszę miłe słowa, ale zawsze znajdzie się jakiś mądraliński recenzent-krytyk domorosły, który potrafi zabić radość z czegoś fajnego. Dawno przekonałam się, że lepiej omijać ludzi, którzy są przekonani, że wszystko wiedzą najlepiej. Niech wiedzą! Niech im tam! Super! Ale mi ta ich najlepsiejsza wiedza nie jest potrzebna, bo niczego nie wnosi twórczego do mojej pracy. Wolę choćby przelotną rozmowę z praktykami, warsztatowcami, animatorami, instruktorami, którzy siedzą w temacie, mają doświadczenie, a mimo wszystko wciąż szukają. Bo wcale nie są przekonani, że wiedzą najlepiej. Ci właśnie są dla mnie autorytetami w mojej pracy zawodowej.

poniedziałek, 19 października 2015

Na parkingu fajnie jest, można sobie pobiegać

Otulone dżdżystym październikiem senne miasteczko uzdrowiskowe, gdzieś za Górami Świętokrzyskimi. Busko Zdrój zauroczył mnie miękkim spokojem, przytulnością, wiewiórkami kicającymi wprost pod nogami. Pięknie skomponowanymi pasażami zieleni (które już przeobrażają się w jesienne szaty) i trochę szaloną architekturą – tu banalna kostka bloku mieszkalnego, tam pensjonat stylizowany na średniowieczny zameczek, a jeszcze gdzieś dalej typowy świdermajer. Odpoczęliśmy, zresetowaliśmy swoje twarde dyski połączeń nerwowych, naładowaliśmy się pozytywną energią dzięki spotkaniu w gronie przyjaznych znajomych. Uwielbiam otulać się takimi dobrymi chwilami...

W drodze powrotnej zaliczyliśmy większe zakupy ciuchowe w wielkiej galerii. W wielkim mieście. Na wielopoziomowym (dokładnie 9-poziomowym!), wielkim i wielokolorowym (tak, tak – 9 kolorów!) parkingu, ganialiśmy w poszukiwaniu własnego samochodu i to była najmniej fajna część naszego weekendu. Pamiętaliśmy, że zaparkowaliśmy w okolicach myjni samochodowej, ale niestety GPS w telefonie jakoś nie chciał jej namierzyć. I nikt w wielkim sklepie nie był w stanie nam pomóc – pracujący w wielkim sklepie ludzie, przychodzą do pracy do tych swoich sklepowych pudełeczek, powciskanych w wielką bryłę wielkiego sklepu, i jak te konie w kieracie robią swoje i nie mają pojęcia co po lewo, co po prawo, a już nie daj boszszsz co tam na wielopoziomowym parkingu. Pomógł pan taksówkarz.

Padliśmy z Marko na siedzeniach naszego cudem odnalezionego autka i siorbiąc pyszne latte z Costy, obiecaliśmy sobie solennie – a kysz takie eskapady sklepowe!
To nie dlaaa naaas!

niedziela, 11 października 2015

Tymczasem

Nie lubię nadchodzącego tygodnia. To znaczy nie lubię go tak mniej więcej do środy. Później będzie lepiej. W środę mam występ swojej grupy kabaretowej, a zanim to nastąpi mam kilka prób technicznych, generalną i tak dalej. Okrutnie tego etapu swojej pracy nie lubię. Mocno mnie stresuje, bo organizacyjnie nie wszystko zależy ode mnie. A bywało, że inni zawodzili, także podejrzliwość mi została. Dlatego do środy noszę w sobie jakiś taki niepokój.
Ale już koniec tygodnia zapowiada się milusio. Weekendowy wypad z Marko, spotkanie z przyjaciółmi, ojć będzie fajnie. Lubię mieć takie malutkie etapy w codzienności, na które niecierpliwie się oczekuje i z radością przytupuje nóżkami.
A tymczasem zasiadamy w biało czerwonych koszulkach i kibicowskich czapeczkach, Jędrek wymachuje flagą. Oglądamy decydujący dla Polski mecz eliminacyjny Euro 2016 Polska-Irlandia.
Kto wygra ten mecz?
MY!
Bo kto jeśli nie MY!

[edit]
ps. No kto wygrał mecz???
MY!!!!!!!!!!!



piątek, 2 października 2015

Minęło!


No i miesiąc stuknął już nie całkiem nowemu rokowi szkolnemu. Jędrek zaaklimatyzował się w nowej szkole. Jakoś tak bezboleśnie zmienił rytm dnia z codziennymi dojazdami 20 km w te i 20 wewte. Tych jego dojazdów to się chyba tylko ja bałam. Bo na pewno nie Jędrek. I sądząc po ocenach (dziennik elektroniczny to jest jednak fajna sprawa, szczególnie dla rodzica, hehe) to się nawet przykłada do nauki. Przez to wcześniejsze wstawanie i ja mam dzień dłuższy, i więcej mogę zrobić, no i analogicznie, więcej nie zrobić. W zależności jak tam się człowiekowi nastrój nastroi, a energia dopisze.
Michał wyjechał na swój kolejny – czwarty (!!!) rok akademicki. No ja nie mooogę, a zdaje się jakby to wczoraj było, kiedy remontowaliśmy dla niego warsiawskie mieszkanie, jakbym wczoraj zaryczana wracała z tej Warsiawy, bo zostawiłam w niej swojego syneczka malutkiego ;) Na szczęście moi synowie nie przejmują się tymi moimi emocjami i bardzo dobrze. Matczyne rozterki niech pozostaną tylko moimi fanaberiami, ale ich niech nie blokują przed niczym. Oni to mają swoje życie układać. I ewentualnie wiedzieć, że jakby nie daj boszsz... co złego w tym świecie durnym ich spotkało, to są takie drzwi, do których zapukać mogą zawsze i o każdej porze! No!
Marko wraca dziś ze służbowego wyjazdu do Zakopanego i od razu gnamy na urodzinową imprezkę do Andzi i Tomaszka. To znaczy urodzinki miała Andzia. Takie troszkę okrągłe, więc warto je jakoś uczcić.
Ja totalnie bez weny do pisania, ale na szczęście z weną do robótek ręcznych, więc Andzia dostanie winko odziane na okoliczność.