czwartek, 29 października 2015

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę (World Psoriasis Day). Od kilku lat regularnie wspominam o tym dniu na blogu, ponieważ sama choruję na tę chorobą od trzydziestu lat. Poznałam jej różne oblicza – łagodne, dobroduszne, ale i bezlitosne, okrutne, bezwzględne. Ten dzień ma za zadanie informować i uświadamiać społeczeństwo, przede wszystkim o tym, że choroba jest niezakaźna. Pełni też funkcje edukacyjne i integracyjne dla samych chorych.

Ta choroba bardzo zmienia życie osoby, której przychodzi się z nią zmierzyć, ale w żaden sposób nie zagraża zdrowiu osób, które mają z chorującym na łuszczycę kontakt. Nie da się przewidzieć jej przebiegu przez kolejne lata u konkretnego chorego. Nie jest tak, że pacjent przyjmie jakiś lek, posmaruje chore miejsce i hip hip hura jest wyleczony. Łuszczyca ma charakter przewlekły. Bywa, że nie ma się jej objawów przez lata, a bywa, że chorzy przez lata nie mają remisji.
Poznałam bardzo dużo osób chorujących na łuszczycę – podczas kolejnych hospitalizacji, także od czasu kiedy jestem jedną z moderatorek forum internetowego dla chorych na łuszczycę oraz od kiedy należę do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Psoriasis". Poznałam ludzi, którzy pomimo uciążliwości choroby mają w sobie ogromny ładunek pozytywnej energii, niewyobrażalnego ciepła, którym udało się zbudować dobre związki, stworzyć piękne rodziny, ale znam też takich, którym choroba to wszystko odebrała.
Sama przez wiele lat ukrywałam chorobę, z wyjątkiem jednej osoby – mój Mąż, a wcześniej chłopak wiedział od początku, bo nie chciałam niczego budować na kłamstwie. Od jakiegoś czasu nie mam oporów, aby powiedzieć na co choruję, jeśli ktoś zapyta wprost. Nadal jednak jest to temat dla mnie bardzo bolesny, budzący poczucie skrzywdzenia z jednej strony i wyrzuty sumienia z drugiej – no bo jak tak w obliczu okrutnych tragedii tego świata, mogę lać łzy nad swoją „tylko” niedoskonałą skórą? Ale cóż zrobić – postrzegamy rzeczywistość przez swoje własne okienko. Nie ucieknie się od tego.

Choroba na pewno wpływała na moje życie, podejmowane decyzje, kształtowała mnie jako kobietę. Trochę coś tam po drodze mi zabrała, ale na szczęście nie to, co jest dla mnie naj naj najważniejsze pod słońcem – Rodzinę, moją siłę.


Wszystkim moim Przyjaciołom, 
którzy tak jak ja idą przez życie z niechcianą towarzyszką 
– łuszczycą – 
życzę tego samego co sobie – zdrowej skóry. 



Wpisy z poprzednich lat:
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz