sobota, 29 października 2016

Gdy moja skóra…

[Wpis zamieszczam w związku z obchodzonym 29 października
Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę.]


Na łuszczycę choruję od 30 lat. Przeszłam większość konwencjonalnych terapii oferowanych przez współczesną medycynę. Wspomagałam się tą niekonwencjonalną. Zawsze z podobnym efektem – remisja trwała w najlepszym okresie maksymalnie 2 miesiące, a i tak moje ciało NIGDY nie było całkowicie pozbawione oznak choroby. Do czasu, kiedy po długim procesie kwalifikacji, dostałam się do refundowanego przez NFZ programu leku biologicznego. Cykl leczenia biologicznego, obejmującego 5 dawek, przechodzę już po raz trzeci i wiem, że w tej chwili jest to jedyna dla mnie droga, która uwalnia mnie od męki przewlekłej, nawracającej choroby. Choćby tylko na czas przyjmowania leku. Bo po jego odstawieniu, choroba wraca. Nie straciłam jednak czasu darowanego przez remisję, ani pieniędzy jakie inwestuje we mnie publiczna służba zdrowia. Dzięki kilkumiesięcznej opiece dietetyka klinicznego, zmieniłam trwale nawyki żywieniowe, pokonałam nadwagę, zdobyłam bezcenną wiedzę na temat zdrowego, zbilansowanego odżywania, nie obciążającego organizmu, nade wszystko zaś sprzyjającego zdrowej skórze. Dzięki tym zabiegom, choroba po zakończonym leczeniu biologicznym wraca w zdecydowanie mniej agresywnej formie. Ale wraca…
Dlatego poniższy tekst dedykuję Osobom, od których zależy kwalifikacja do leczenia biologicznego chorych z ciężką postacią łuszczycy. Dla wielu z nas leczenie biologiczne to szansa na wyrwanie chorobie choćby jednego roku, na NORMALNE życie.

Gdy moja skóra… czyli lato bez łuszczycy


Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Z niepokojem śledzę każdego wieczoru prognozy pogody. Jeśli będzie upał znowu będę
z rozpaczą przeglądała własną garderobą w poszukiwaniu jak najlżejszych ubrań z długimi rękawami i długich w ogóle - po kostki nóg. Z udawaną nonszalancją będę znosiła zdziwione pytania spotykanych ludzi: „Nie gorąco ci??? A co ty się tak grubo ubrałaś???” Wyjście do pracy, do sklepu, za próg domu, aby przy furtce odebrać przesyłkę od kuriera – wyzwanie. Na wieszaku w wiatrołapie zawsze wisi koszulka z długim rękawem. Na wypadek niespodziewanego gościa, szybko, szybko, aby zdążyć się okryć, skryć przed oczami postronnej osoby. Kiedyś pewne upalne lato przechodziłam w jednej, batystowej, białej koszuli, którą zestawiałam z różnymi, „długimi” dołami. Do tej pory nie mogę na nią patrzeć.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Kupuję zwiewne sukienki tuż za kolano, z cieniutkimi ramiączkami. Uwielbiam czuć dotyk wiatru, gorące promienie słońca na skórze, tańczące końcówki włosów na ramionach
i plecach. Z zachwytem śledzę swoje odbicie w witrynach sklepowych, bo widzę w nich siebie z odsłoniętymi rękami, gołymi nogami. Kilka lat temu, kiedy po bardzo długim czasie miałam wreszcie remisję, nie rozpoznałam siebie w odbiciu wystawy sklepowej. Nie mogłam uwierzyć, że to ja - w sukieneczce tak bardzo odkrywającej ciało. Ten widok wywołał we mnie łzy wzruszenia. Wiem, brzmi idiotycznie, ale nie zrozumie NIKT, kto tego nie doświadczył.
Nagle spostrzegam, że w mojej szafie nie mam ani jednej pary krótkich spodenek, kupuję od razu cztery.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Podczas pobytu nad morzem, jeziorem szukam wraz z rodziną ustronnych miejsc. Dzikich plaż. Zarośli. Gdzieś, gdzie mogę ukryć przed innymi swoją oszpeconą skórę. Dalej od ludzi. Nie tu, chodźmy jeszcze dalej. Idą… Zawsze będę im za to niewymownie wdzięczna. Mężowi i Synom.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
W trakcie pierwszego cyklu leczenia biologicznego, gdy wreszcie choroba sobie o mnie zapomniała, wyjechałam z rodziną nad Adriatyk. Wówczas po raz pierwszy w życiu byłam na publicznej plaży. Obok innych ludzi. Podczas kolejnego cyklu leczenia biologicznego - było Morze Czarne. I znowu NORMALNA plaża, z leżaczkami-łóżkami, innymi plażowiczami tuż obok. Nie przeszkadzali mi, bo byli dla mnie potwierdzeniem, że jestem taka sama jak inni – mam skórę, która nie odpycha, nie budzi wstrętu, i której nie wstydzę się. Po raz pierwszy od 16 lat wybrałam się do Aquaparku. Radość, że mogę jak inni korzystać z takiego miejsca była nie do opisania. Spacerowałam niespiesznie po całym ośrodku nafaszerowanym wodnymi atrakcjami bez stresu, bez wstydu. Była to dla mnie taka nowość – możliwość swobodnego przechadzania się wśród ludzi w kostiumie kąpielowym.
Po powrocie do domu, pojechaliśmy do sąsiadującego z moim miastem Spa z basenem, do którego od lat jeździłam z rodziną. Tylko, że do środka wchodził zawsze sam Mąż z Synami, ja czekałam na nich w pobliskiej kawiarni. Teraz PO RAZ PIERWSZY przekroczyłam szatnię tego magicznego dla mnie miejsca. Byłam szczęśliwa, bo znowu dotknęłam NORMALNOŚCI, która osobom chorym na łuszczycę bardzo często jest obca.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Czuję się brzydka. Czuję się brudna. Czuję, że jestem niepełnowartościową kobietą. Wstydzę się nagości przed ukochaną osobą. Wstydzę się sama siebie. Nie lubię spoglądać w lustro. Nie lubię na siebie patrzeć. Nie lubię dotykać swojej skóry. Nie lubię, gdy ktoś jej dotyka. Wygląd mojej skóry mnie upokarza. Takie są we mnie uczucia. Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Wraca moja kobiecość. Zmysłowość. Nie boję się dotyku. Często staję przed lustrem. I po prostu patrzę na swoją skórę. Bez łuszczycy. Jest wówczas piękna. Ale kiedy moja skóra jest zdrowa, tak naprawdę wolę przeglądać się w oczach Kogoś Innego…

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Moja codzienność jest trudniejsza.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
…niestety żyję w podświadomym strachu, że to tylko chwila. Przerwa. Prezent. Coś NIE normalnego. Bo normalnie moja skóra jest chora. Po 30 latach chorowania potrafię jednak czerpać siły z czasu, gdy moja skóra jest zdrowa. Magazynować dobrą energię na trudniejszy czas, kiedy choroba wróci i znowu zdepcze moją normalność. Czas, kiedy moją skórę znowu pokryje łuszczyca.

Gdy moja skóra jest zdrowa lato jest piękne, kolorowe, pachnące, barwne, tęczowe, błękitne, lazurowe, zielone, słoneczne, kwietne, esencjonalne, intensywne, energetyczne. Cudowne.
Gdy moja skóra jest chora, kwitnie na niej tylko łuszczyca. Lato jest wówczas chmurne, tak jak chmurna jest moja dusza.


Wpisy z poprzednich lat:
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

piątek, 28 października 2016

Jutro Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

Jutro, 29 października obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Łuszczyca to jedna z najczęściej występujących chorób skóry i jedna z najbardziej przez chorych ukrywana. Być może dlatego wiedza o tej chorobie w społeczeństwie jest słaba. Każdego roku przy okazji World Psoriasis Day piszę tutaj o swojej chorobie, jak i w ogóle na blogu często o niej wspominam, bo jest nierozerwalnie związana z moją codziennością.

Najważniejsze co musicie wiedzieć o mojej chorobie i około 2-3% współtowarzyszy mojej (nie)doli, to to, że nie stanowi ona dla Was zagrożenia, ponieważ nie jest to choroba zakaźna.

Łuszczyca nie patrzy na status społeczny, zasługi, narodowość, płeć, nie patrzy na to czy ktoś jest ładny, brzydki, sławny, biedny, bogaty. Strzela jak chce. Na łuszczycę choruję ja, choruje kilkoro moich przyjaciół. Choruje jedna koleżanka w mojej pracy, choć to ukrywa, nawet przede mną, choć musi wiedzieć, że też choruję, bo ja nie ukrywam. Choruje celebrytka Kim Kardashian, modelka Cara Dalevingne, piosenkarki Cyndi Lauper i Britney Spears.
Chorowali: pisarze John Updike, Vladimir Nabokov, doskonały kardiochirurg prof. Zbigniew Religa. Być może choruje ktoś z Twojej rodziny, a na pewno choruje ktoś z Twojego otoczenia, o czym nie wiesz, bo to ukrywa…

Jutro, dokładnie w Dzień Chorych na Łuszczycę tradycyjnie opublikuję wpis dotyczący mojego funkcjonowania z łuszczycą. Robię to po to, aby troszkę Wam opowiedzieć o chorobie, która być może dotyczy także kogoś z Waszego otoczenia, a może Was samych…
Łuszczyca choć jest w moim życiu, nie skradła go w całości, ale dobrze wiem, że nie każdy ma takie szczęście…


Wpisy z poprzednich lat:
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

wtorek, 25 października 2016

Październik jak listopad

Październik został okradziony ze słońca, ze złotej, polskiej jesieni.
A miał mienić się barwami liści.
A czekoladowe kasztany miały kumulować energię słońca.
A babie lato miało rozwieszać rankiem swoje wiotkie nitki pomiędzy jesiennymi kwiatami i strzelistymi tujami.
I guzik! By to szlag!
Miało pachnieć palonymi, suchymi liśćmi, a tymczasem mokre kleją się do rowerowych opon. Siąpiący deszczyk przenika czerwoną kurteczkę. Poranki nie są porankami, tylko środkiem nocy, dni toną w smętnej szarości. Choćby kilka słonecznych promieni... choćby kilka...

Nasza osiedlowa droga wiejsko-miejska, osiągnęła constans - wytyczona, z krawężnikami i utwardzeniem. Kostki wciąż brak. Panowie budowlańcy pojawiają się średnio raz na dwa dni w ilości sztuk od dwóch do trzech, ewentualnie plus nawigator koparko-spycharko-dźwigu i zajmują się przesypywaniem piachu lub tłucznia z jednej kupki na drugą. I tak trwa to już miesiąc trzeci.

W pracy skaczę od jednej sprawy pilnej do drugiej jeszcze pilniejszej, od jednego projektu w drugie ważne COŚ. Jak zwykle się zapętlam, i jak zwykle cały czas coś się za mną wlecze, choć przecież pracuję sumiennie, często gęsto poza godzinami pracy. Skąd więc te "ogony"? Nie mam pojęcia.

Odcinam się od ludzi najmądrzejszych na świecie w każdym temacie, od fanatyków, zapaleńców zapalonych własną, najlepsiejszą wizją wszystkiego czego tknie ich doskonały palec i twórczy umysł. Ale i tak jakiś odprysk toksyn na człowieka spadnie i weź tu bądź człowieku zrelaksowany, zdystansowany i ogólnie miej w d... toksyczne relacje? Sieniedasie czasami, ech.

A żebym tego czasu miała jeszcze mniej, to wymyśliłam sobie jeszcze jedno COŚ, co realizować zaczynam od listopada, i tak przez najbliższy rok. Będzie to troszkę spełnianiem dawnych, młodzieńczych marzeń, a troszkę nadziei na nowe COŚ. Poszerzamy horyzonty, ot co!

wtorek, 18 października 2016

Zimno/gorąco w Olsztynie

W piątek, po premierze (jakże udanej, jakże miłej, ach, ach fajnie było) spektakliku „moich” artystów, która to odbyła się z okazji OKAZJI, zapakowaliśmy się z Marko w samochód i pomknęliśmy do Olsztyna. Przejazd zakorkowaną Warszawą (piątkowe popołudnie nie jest zbyt dobrym terminem na kursowanie przez naszą stolicę) zajął nam równe półtorej godziny. Z tego 40 minut przespałam, odreagowując tym kilkudniowy stresior przedpremierowy.

Potem było już tylko miło, wesoło, bardzo towarzysko, gorąco, ale tylko dzięki ludziom, z którymi spędzaliśmy ten czas. Pogoda bowiem nie sprzyjała spacerom, temperatury bardziej wskazywały na wczesny grudzień, a nie środek złotej jesieni. Pozachwycaliśmy się więc tylko starówką, podreptaliśmy tropem astronoma Mikołaja Kopernika (nie wiedziałam, że właśnie w Olsztynie był administratorem dóbr ziemskich kapituły warmińskiej i rezydował w tutejszym Zamczysku) i wraz z naszymi znajomymi skupiliśmy się na rozmowach, celebrowaniu wspólnych posiłków, kawek w uroczych pomieszczeniach klimatycznego hoteliku Pod Zamkiem, tudzież śpiewaniu polskich przebojów przy gitarze (oj zakłócało się ciszę nocną, zakłócało). Po prostu to był sympatyczny weekend w gronie bliskich ludzi, z którymi od jakiegoś czasu spotykamy się regularnie dwa razy w roku. W różnych zakątkach Polski. Część jednego z wieczorów przesiedzieliśmy w Browarze Warmia, gdzie zabawiliśmy się w birofilów degustując fantastyczne piwa regionalne.

- Szkoda, że już trzeba wracać w szpony szarej rzeczywistości - rzekłam na pożegnanie do kolegi Andrzejka.
Ale dzięki takim chwilom zapisanym w pamięci i sercu, będzie przecież jakby mniej szara...
Do zobaczenia Kochani niebawem!
Dziękujemy :)

niedziela, 9 października 2016

Trochę w domu, trochę w pracy

Rozmowa z synem z serii „co tam synu w twoim życiu słychać”. Na tapecie „Dziady. Część III”.
- I czytałeś, serio? – nie dowierzam.
- No tak. I uprzedzę twoje pytanie mamo – streszczenie głównie. Tak, wiem, wiem – widząc moje wywrócone do góry oczy, lekko mnie przedrzeźnia – wiem, wiem ominął mnie niebywały zaszczyt kontaktu z pięknem języka literackiego. No sorry. Ale ten oszołom Konrad wizjoner do mnie nie przemawia.
Matkobosko, jak ma przemawiać, jak nawet nie dał mu szans na przemówienie!
Za to dziś od rana wybrzmiewa w domu „Bez serc, bez ducha, to szkieletów ludy; Młodości! dodaj mi skrzydła!”, czyli jak dobrze, że czasami dzieciaki muszą się czegoś nauczyć na pamięć! Streszczenia nie da się wyrecytować.
- Jedyne co się Mickiewiczowi udało, to „Reduta Ordona” – odezwał się mój domowy znawca literatury romantycznej i podreptał do swojego pokoju walcząc dalej z „Odą do młodości”.
„…niech nad martwym wzlecę światem…”

Tymczasem za oknami nadejszła jesień we wrednej odsłonie. Czyli zimno, mokro i ponuro. Pomimo tego, że kolorowych liści moc na drzewach i pod nimi. Pomiędzy orzechami i modrzewiami Gosi-sąsiadki grasuje para wiewiórek. Bez skrupułów ogołacają gałęzie z orzechów i małych szyszek modrzewiowych. Są przeurocze, można patrzeć na nie bez końca.

W pracy walczę z finałowymi próbami satyrycznego przedstawienia na dzień belfra (będzie o nauczycielu co się pałętał pomiędzy niebem, piekłem, a ziemią) i morduję się z interpretacją tekstów na konkursy recytatorskie (z motywem przewodnim „quo vadis?”, więc jest metafizycznie). Połowę wolnej soboty spędziłam przy maszynie do szycia – wcieliłam się w rolę kostiumologa i z pomocą zaprzyjaźnionego ciuchlandu, stworzyłam kilka elementów kostiumów dla moich kabareciarzy. Na diabelskich ogonkach (z czarnego tiszertu z wyblakłym napisem fruit of the loom) złamałam igłę – przypadek? Za to czerwone różki (z bawełnianej kiecki z lycrą) szyły się bezproblemowo.

Oby to był jednak dobry znak i oby przedstawienie było udane. Zaraz po „premierze” czeka mnie wyczekana nagroda – weekend z Marko i przyjaciółmi w Olsztynie. Juhu!

niedziela, 2 października 2016

Różne takie tam, czyli o pogodzie, drodze i filmie. Między innymi.

U nas jest bardzo sucho. Deszczu nie było chyba ze 4 tygodnie. Ziemia pachnie suszą. Ledwo mogłam wkopać cebule wiosennych kwiatów, tak ubita gleba. Trawa w miejscach nasłonecznionych przypomina kolorem siano. W zamian tego mamy piękne, słoneczne dni, ciepłe wieczory. Chociaż z tego co zapowiadają pogodynki, w najbliższych dniach ma się to zmienić. Wciąż kwitną kwiaty w ogródku. Ścinam je co jakiś czas i znoszę bukietami do domu. Kolorowo wokół, bo czerwieni się sumak i żółcą wiązy i orzechy włoskie.



Nasza wiejsko-osiedlowa droga nadal w stanie totalnej rozpierduchy. W sumie bez zaskoczenia. Bo kiedy obserwowaliśmy od początku „prace” ekipy, która wygrała przetarg, to nikt nie wróżył, że budowę zakończą do planowanego końca września. Jak to mówią – firma inko co zarobi to na winko. Prace zatrzymały się na etapie wytyczenia drogi, okrawężnikowana, miejscami ubitej nawierzchni i kuniec. Polna droga, biegnąca obrzeżem wsiowego osiedla, między domami a pastwiskiem, stała się teraz dla mieszkańców główną arterią. Wczoraj późnym wieczorem, Marko i chłopaki, wracając samochodem z meczu pobliskiej drużyny pierwszoligowej (sie doczekali my sie), spotkali na niej dorodnego odyńca. Łypnął okiem, chrumknął coś pod nosem i dostojnym krokiem oddalił się do pobliskiego dzikiego sadziku.

Tygodnie mijają na pracy i okołodomkowym dreptaniu, w weekend czas na relaks.

I ukulturalnianie.

Pojechali my więc do miasta pobliskiego, ciut większego niż nasze. Do kina. Na „Ostatnią rodzinę”. Na film czekałam od dawna, odliczałam dni do premiery. Twórczość Zdzisława Beksińskiego zachwyciła mnie jeszcze w czasach studenckich. Mniej więcej wtedy też, wspólnie z Marko słuchaliśmy jego syna Tomasza w legendarnych programach radiowej trójki „Wieczór płytowy”, „Trójka pod księżycem”, później czytaliśmy felietony „z krypty” w „Tylko Rocku”, w tym ten ostatni…
Na film postanowiłam pójść z nastawieniem, że zapominam to wszystko co o „Beksach” wiem. Choćby za sprawą książki „Beksińscy. Portret podwójny” Grzebałkowskiej. Film mnie nie zawiódł. Głównie dzięki genialnej grze głównych aktorów, choć momentami Tomasz wydawał mi się przerysowany, ale cóż mi o nim wiedzieć… Może faktycznie taki był? Rozedrgany do granic możliwości. Wrażliwy, wrażliwością wręcz chorą. Film moim zdaniem ma doskonały tytuł, który idealnie koreluje z fabułą. Gdyby nosił tytuł np. „Beksiński. Portret malarza”, czy coś w tym stylu, czułabym się rozczarowana. Bo jeśli ktoś z tego filmu chce się dowiedzieć czegoś więcej o twórczości pana Zdzisława Beksińskiego, to się zawiedzie. Film opowiada właśnie o tym, co jest zawarte w tytule – o RODZINIE. O jej sile i jej słabościach.

Zdzisław Beksiński swoją fascynacją nagrywania i fotografowania wszystkiego co się wokół niego toczyło, wyprzedził niejako czas selfiaczków i tego całego fejsbukowego i instagramowego wariactwa.
Film jest po prostu wspaniałym dziełem sztuki i naprawdę gorąco polecam, choćby dla genialnej kreacji aktorskiej pary aktorów Seweryn - Konieczna.

Za tydzień, w ramach ukulturalniania pędzimy na „Wołyń”, a troszkę później do teatru na „Boboka” wg Dostojewskiego.
Tak o, kulturalnie się jesień nam wiedzie.

----------------------------------------

Ps. Syn jeden miał w szkole prikaz "iścia" na PEWIEN film. Taki mocno teraz dyskutowany, ekhem, ekhem. Z aferą samolotową w tle, że tak zdradzę. Syn "iścia" odmówił. Muszę napisać mu usprawiedliwienie nieobecności. Skłamię, że bidulek chory był. Wyrzutów sumienia nie posiadam, bo przymusów nie znoszę, pomimo tego, że wiek troszkę mnie kompromisów nauczył. Z Syna jestem dumna. Że swoje zdanie ma. Co do przymusów, rzeczonego filmu i w ogóle :)