sobota, 29 października 2016

Gdy moja skóra…

[Wpis zamieszczam w związku z obchodzonym 29 października
Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę.]


Na łuszczycę choruję od 30 lat. Przeszłam większość konwencjonalnych terapii oferowanych przez współczesną medycynę. Wspomagałam się tą niekonwencjonalną. Zawsze z podobnym efektem – remisja trwała w najlepszym okresie maksymalnie 2 miesiące, a i tak moje ciało NIGDY nie było całkowicie pozbawione oznak choroby. Do czasu, kiedy po długim procesie kwalifikacji, dostałam się do refundowanego przez NFZ programu leku biologicznego. Cykl leczenia biologicznego, obejmującego 5 dawek, przechodzę już po raz trzeci i wiem, że w tej chwili jest to jedyna dla mnie droga, która uwalnia mnie od męki przewlekłej, nawracającej choroby. Choćby tylko na czas przyjmowania leku. Bo po jego odstawieniu, choroba wraca. Nie straciłam jednak czasu darowanego przez remisję, ani pieniędzy jakie inwestuje we mnie publiczna służba zdrowia. Dzięki kilkumiesięcznej opiece dietetyka klinicznego, zmieniłam trwale nawyki żywieniowe, pokonałam nadwagę, zdobyłam bezcenną wiedzę na temat zdrowego, zbilansowanego odżywania, nie obciążającego organizmu, nade wszystko zaś sprzyjającego zdrowej skórze. Dzięki tym zabiegom, choroba po zakończonym leczeniu biologicznym wraca w zdecydowanie mniej agresywnej formie. Ale wraca…
Dlatego poniższy tekst dedykuję Osobom, od których zależy kwalifikacja do leczenia biologicznego chorych z ciężką postacią łuszczycy. Dla wielu z nas leczenie biologiczne to szansa na wyrwanie chorobie choćby jednego roku, na NORMALNE życie.

Gdy moja skóra… czyli lato bez łuszczycy


Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Z niepokojem śledzę każdego wieczoru prognozy pogody. Jeśli będzie upał znowu będę
z rozpaczą przeglądała własną garderobą w poszukiwaniu jak najlżejszych ubrań z długimi rękawami i długich w ogóle - po kostki nóg. Z udawaną nonszalancją będę znosiła zdziwione pytania spotykanych ludzi: „Nie gorąco ci??? A co ty się tak grubo ubrałaś???” Wyjście do pracy, do sklepu, za próg domu, aby przy furtce odebrać przesyłkę od kuriera – wyzwanie. Na wieszaku w wiatrołapie zawsze wisi koszulka z długim rękawem. Na wypadek niespodziewanego gościa, szybko, szybko, aby zdążyć się okryć, skryć przed oczami postronnej osoby. Kiedyś pewne upalne lato przechodziłam w jednej, batystowej, białej koszuli, którą zestawiałam z różnymi, „długimi” dołami. Do tej pory nie mogę na nią patrzeć.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Kupuję zwiewne sukienki tuż za kolano, z cieniutkimi ramiączkami. Uwielbiam czuć dotyk wiatru, gorące promienie słońca na skórze, tańczące końcówki włosów na ramionach
i plecach. Z zachwytem śledzę swoje odbicie w witrynach sklepowych, bo widzę w nich siebie z odsłoniętymi rękami, gołymi nogami. Kilka lat temu, kiedy po bardzo długim czasie miałam wreszcie remisję, nie rozpoznałam siebie w odbiciu wystawy sklepowej. Nie mogłam uwierzyć, że to ja - w sukieneczce tak bardzo odkrywającej ciało. Ten widok wywołał we mnie łzy wzruszenia. Wiem, brzmi idiotycznie, ale nie zrozumie NIKT, kto tego nie doświadczył.
Nagle spostrzegam, że w mojej szafie nie mam ani jednej pary krótkich spodenek, kupuję od razu cztery.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Podczas pobytu nad morzem, jeziorem szukam wraz z rodziną ustronnych miejsc. Dzikich plaż. Zarośli. Gdzieś, gdzie mogę ukryć przed innymi swoją oszpeconą skórę. Dalej od ludzi. Nie tu, chodźmy jeszcze dalej. Idą… Zawsze będę im za to niewymownie wdzięczna. Mężowi i Synom.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
W trakcie pierwszego cyklu leczenia biologicznego, gdy wreszcie choroba sobie o mnie zapomniała, wyjechałam z rodziną nad Adriatyk. Wówczas po raz pierwszy w życiu byłam na publicznej plaży. Obok innych ludzi. Podczas kolejnego cyklu leczenia biologicznego - było Morze Czarne. I znowu NORMALNA plaża, z leżaczkami-łóżkami, innymi plażowiczami tuż obok. Nie przeszkadzali mi, bo byli dla mnie potwierdzeniem, że jestem taka sama jak inni – mam skórę, która nie odpycha, nie budzi wstrętu, i której nie wstydzę się. Po raz pierwszy od 16 lat wybrałam się do Aquaparku. Radość, że mogę jak inni korzystać z takiego miejsca była nie do opisania. Spacerowałam niespiesznie po całym ośrodku nafaszerowanym wodnymi atrakcjami bez stresu, bez wstydu. Była to dla mnie taka nowość – możliwość swobodnego przechadzania się wśród ludzi w kostiumie kąpielowym.
Po powrocie do domu, pojechaliśmy do sąsiadującego z moim miastem Spa z basenem, do którego od lat jeździłam z rodziną. Tylko, że do środka wchodził zawsze sam Mąż z Synami, ja czekałam na nich w pobliskiej kawiarni. Teraz PO RAZ PIERWSZY przekroczyłam szatnię tego magicznego dla mnie miejsca. Byłam szczęśliwa, bo znowu dotknęłam NORMALNOŚCI, która osobom chorym na łuszczycę bardzo często jest obca.

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Czuję się brzydka. Czuję się brudna. Czuję, że jestem niepełnowartościową kobietą. Wstydzę się nagości przed ukochaną osobą. Wstydzę się sama siebie. Nie lubię spoglądać w lustro. Nie lubię na siebie patrzeć. Nie lubię dotykać swojej skóry. Nie lubię, gdy ktoś jej dotyka. Wygląd mojej skóry mnie upokarza. Takie są we mnie uczucia. Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…

Gdy moja skóra jest zdrowa…
Wraca moja kobiecość. Zmysłowość. Nie boję się dotyku. Często staję przed lustrem. I po prostu patrzę na swoją skórę. Bez łuszczycy. Jest wówczas piękna. Ale kiedy moja skóra jest zdrowa, tak naprawdę wolę przeglądać się w oczach Kogoś Innego…

Gdy moja skóra jest pokryta łuszczycą…
Moja codzienność jest trudniejsza.

Gdy moja skóra jest zdrowa…
…niestety żyję w podświadomym strachu, że to tylko chwila. Przerwa. Prezent. Coś NIE normalnego. Bo normalnie moja skóra jest chora. Po 30 latach chorowania potrafię jednak czerpać siły z czasu, gdy moja skóra jest zdrowa. Magazynować dobrą energię na trudniejszy czas, kiedy choroba wróci i znowu zdepcze moją normalność. Czas, kiedy moją skórę znowu pokryje łuszczyca.

Gdy moja skóra jest zdrowa lato jest piękne, kolorowe, pachnące, barwne, tęczowe, błękitne, lazurowe, zielone, słoneczne, kwietne, esencjonalne, intensywne, energetyczne. Cudowne.
Gdy moja skóra jest chora, kwitnie na niej tylko łuszczyca. Lato jest wówczas chmurne, tak jak chmurna jest moja dusza.


Wpisy z poprzednich lat:
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę
Typowa choroba w kalendarzu świąt nietypowych
29 października
29 października... czyli co warto wiedzieć o łuszczycy
Wszystkie wpisy na blogu otagowane "psoriasis"

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz