wtorek, 23 maja 2017

Łuszczyca - nienawidzę tego słowa

Właściwie tydzień wystarczył, aby zapomniana na rok choroba, dała o sobie znać. Wróciła wiosna, wróciło słońce, idzie lato, i choroba rozpoczęła marsz po moim ciele. Nawrót choroby jest zawsze bardzo trudny. Leczenie biologiczne pozwala zapomnieć o trudach, upokarzającym wyglądzie skóry. Dopada mnie też bezsilność konfrontacji z obowiązującymi w NFZ procedurami leczenia osób z ciężkim przypadkiem łuszczycy – do którego się zaliczam od kilku lat. Program leczenia zakłada roczne przyjmowanie leku. Po tym czasie jest przerywane. Aby powtórnie się do niego zakwalifikować, objawy choroby muszą się znacznie, znacznie nasilić. W praktyce wygląda to tak, że przez kilka miesięcy moja skóra absolutnie nie nadaje się do eksponowania, boli, swędzi. Niestety według NFZ obraz choroby jest niewystarczający do kontynuowania leczenia. Jest to bardzo, bardzo upokarzające dla pacjenta. Trudno się z tym pogodzić. Na nowo muszę budować w sobie siłę i wiarę, że będzie lepiej. Zderzać się z codziennymi niby-drobnostkami – na przykład szukać przewiewnych, ale maksymalnie zakrywających ciało ubrań.

Na pierwszym w tym roku spływie kajakowym przełamałam się i nie zakrywałam rąk, które już bardzo silnie naznaczone są zmianami chorobowymi. Choć spotkałam się ze zrozumieniem innych uczestników spływu, to i tak starałam się omijać wzrokiem zarówno swoją skórę jak i ich wzrok, mimowolnie padający na moje ręce. Jak bardzo mi w takich sytuacjach przykro, że już tyle lat muszę zmagać się z tą chorobą. Jak silnie odczuwam wówczas bezcenną wartość zdrowia… Jak bardzo wówczas pragnę po prostu zdrowej, gładkiej skóry.

1 komentarz:

  1. Również nie cierpię tego słowa. Nie przechodzi mi ono przez gardło.
    Twoje ostatnie zdania doskonale oddają to, co często czuję na co dzień, w środku siebie.
    Tak prosta rzecz, gładka i piękna skóra, a tak nieosiągalna.
    Ludzie nie zdają sobie czasem sprawy jak wiele mają.

    OdpowiedzUsuń